Dorka, az Asperger szindrómával diagnosztizált kislány az anyukája szemszögéből

01 március 2020

Kun Gabi, a Nők Lapja Café újságírója 2015 nyarán úgy érezte, hogy lányának a Chance Program az, ami segíteni tud. Az akkor hetente megjelenő cikkeiben részletesen leírta, hogyan kezdődtek a bajok, hogy súlyosbodtak, hogyan találtak meg minket, és hogyan hatott az élményterápia

1. Dorka lányom (9 éves, Asperger diagnózisos, dühkitörésekkel küzd), kedden indul Srí Lankára a Chance Programmal, hogy két hónapig részt vegyen azon az az élményterápiás utazáson, ahol a szakértő kezek között egy csupa mosoly, életvidám kislánnyá változik. Már bőszen pakolunk, ami nála azt jelenti, hogy hordja ki a játékait sorra, én meg próbálom lebeszélni mindegyikről. Ilyen szürreális beszélgetéseink vannak:

Én: “Dorka, azt a nagy fehér nem tudom mit nem rakhatjuk be a kis táskádba, nem fér bele akkor már a kulacsod sem.”

Dorka: “Az a nagy fehér, az a Barbie-k mosógépe. Hát mosógépet kell vinni anyaaa, nézd, milyen kevés ruhát pakoltam nekik, két hónap alatt muszáj lesz mosni rájuk.” A képen látható kupac került eddig kiválasztásra, ami a kis hátizsákjába megy, ezek nélkül nem bír élni. A mosógépet leszavaztam.

dorka1

 

2. Elrepült az én kicsi Dorkám a messzi Srí Lankára, hogy megnyíljon számára egy teljesen új világ és egy új élet lehetősége. Komoly munka vár rá ebben a két hónapban, és most már biztos vagyok benne, hogy ő a világ legbátrabb 9 évese.

 

2

A Chance Program vezetőjével, Vaskuti Pállal és Hárs Nórával, a mentorával kelt útra, 15 óra múlva már oda is érnek.

 

3. Dorka nemcsak hogy megérkezett Srí Lankára, hanem rögtön az első nap olyat tett, amire még soha nem volt hajlandó, mert rettegett tőle: elment a csapattal hajókázni.

 

dorka3

Ez a két hónap a félelmek és korlátok döntögetéséről is fog szólni, már látom.

Dorka tegnap átesett az első hisztijén, ma reggel pedig ezt kaptam Vaskuti Páltól, a program vezetőjétől: “Reggel kérdeztem, hogy lesz-e hiszti, azt mondta, reméli, nem. Erre én megkértem, legalább egy kicsit csináljon a kedvemért délután. Azt mondta, nem ígéri. Utána a többieknek: „Pali az első ember, aki azt kéri tőlem, hogy hisztizzek.” És valóban, itthon vagy a suliban ilyen még nem fordult vele elő, a biztos. Egyébként a hírek szerint a gyerekek befogadták őt rögtön az első napon, szeretettel veszik körül. Hét gyerek van kint összesen, köztük Dorka a legfiatalabb, hozzá korban legközelebb egy 11 éves kislány van.

dorka4

A képen a mentorával, Hárs Nórival látható, amikor rájöttek, hogy mindketten kihagyhatatlannak érezték otthon a bazinagy teknős jelenlétét a csomagjukban.

Nóri a lehető legjobb mentor a lányzónak, tanítónő, harmadikosokat tanít, úgyhogy mindenben teljesen képben van, ami Dorkát érdekli.

.

4. 7000 kilométerre küldtem az aspergeres lányomat, hogy új esélyt kapjon az életre

 

Mit keres 7000 kilométerre tőlem? Mit jelent, hogy ő most ott meggyógyul és rendbe jön a kis kilencéves élete? Minek ehhez olyan messzire menni? Az Aspergerrel diagnosztizált, autisztikus zavarban szenvedő 9 éves kislány, Dorka, az én kislányom. Hosszú út vezetett odáig, hogy arra jussak, elküldöm Srí Lankára két hónapra, 7000 kilométerre tőlem és mindentől, amit ismer. Azért, hogy valaha még jó és teljes élete legyen. Két éve tart hivatalosan a kálváriánk Dorka diagnózisaival, egy éve kapta meg az autisztikus magatartászavar bélyeget. Bélyeg, ahogy Feldmár András is mindig mondja ezekre a pszichés betegségekre, mert tényleg olyan, mintha a gyereken egy szégyenbélyeg lenne, és esélye sem lenne innentől kezdve egy normális életre. Pontokban a történetünk: Dorka dühkitörései 3 éves korától csak erősödtek, általános első osztályban tetőfokra hágtak. Kirohant az osztályból, leüvöltötte az osztálytársak fejét, tickelni kezdett, mindennapos volt, hogy kezelhetetlenül viselkedett, nem engedelmeskedett a tanítóknak, nem csinált semmit órán. A Nevelési Tanácsadó azt mondta, súlyosan depressziós, gyógyszerezni kell. Ekkor még gyógyszerellenes voltam, mentünk tovább. A Vadaskert nem tudott fél évnél előbb időpontot adni, közben otthon és az iskolában állandó balhék és dühöngések. Ép ésszel lassan senki sem bírja, de a gyerek szenved a legjobban: boldogtalan, magányos, nincsenek barátai, zavarja, hogy bánt másokat a viselkedésével. Ekkor még alig múlt 7 éves. A Heim Pál Kórház mentálhigiénére bejutunk hamarabb, első osztály második félévben, ismerősön keresztül. Megszületett az autisztikus magatartászavar, bővebben Asperger-szindróma diagnózis, gyógyszerezés első év végén elindul, azóta is tart. Dr. habil. Gyarmathy Éva, az MTA Pszichológiai Kutatóintézetének tudományos főmunkatársa megvizsgálja Dorkát, és kiderül, hogy különleges tehetség matekból, a logikája nemcsak a korosztályában, hanem a felnőttek között is kiemelkedő. Ehhez képest Dorka általános második osztályban majdnem megbukik matekból a figyelemzavara miatt. A gyógyszer komoly szer, mellékhatásaként a gyerek 15 kilót hízik fél év alatt. Közben gyógypedagógushoz és pszichológushoz jár hetente. A dühkitörések ugyan valamennyire csillapodnak a gyógyszer hatására, napi egy-kettőre csökkennek, ám a magányosságérzésén, beilleszkedési nehézségeken, szociális készségeken nem segít.

Második osztály vége: Nem látjuk a gyerek jövőjét, főleg a matekbukás veszélye ijesztett meg, hogy ha ez így megy tovább, és a figyelemzavarral, beilleszkedési problémákkal nem tudunk mit kezdeni, akkor el fog kallódni, és ő lesz az a kamasz, aki szó szerint elvetélt zseniként, barátok nélkül fog bukdácsolni, ha egyáltalán eljut a középiskoláig. Közben pedig ismerem, tudom, hogy jószívű, melegséggel teli, nagyon okos kislány, aki rosszul érzi magát a bőrében, mert ő más. És ha más, akkor őt nem lehet szeretni. Azt gondolja magában, hogy neki mindenki rosszat akar, pedig annyian veszik körül szeretettel, hogy más gyerek ennyitől már rég repülne örömében. Ennél a pontnál jutottam arra, hogy alternatív megoldás után kell néznünk, olyat keresni, ami szemléletmód-változást hoz neki.

Valami olyat, amiben átállítják a fejében a szűrőt, amin keresztül a valóság eljut hozzá. A Chance Program pedig úgy tűnik, pont ilyen. Két videót láttam a programról, a Hír24 riportjában Márkot, a drogozás és kallódás lejtőjén elindult 13 éves fiút, az RTL Klub videójában pedig Tomit, a családját bántalmazó 14 éves srácot vitték el Srí Lankára, a Chance Program élményterápiájára. A mottójuk, hogy „nincs reménytelen helyzet, nincs elrontott élet”, és pont ezt láttam a videókon is. Reménytelennek tűnő gyerekeket 3 hónap alatt teljesen átfordítottak a terápiás foglalkozásokkal és az önkéntes munkával tarkított önismereti terápiás közösségben. Nem akarják megszerelni a gyereket, mint valami elromlott játékot, ahogy azt a gyógyszeres kezeléssel a pszichiátrián teszik, hanem a család egészét nézik, a játszmákat, amikbe már valahogy belekerültünk, és nem bírunk kikászálódni belőle. Az egymásra hatásokat és reakciókat, amik hibásan rögzültek. Meg még ezer más dolgot, amihez a pszichológusok értenek és segítenek kibogozni, hogy a családnak jobb élete legyen.

A Chance Program célja: „Esélyt biztosítani a beilleszkedési nehézségekkel küzdő, a társadalom által elvárt normáktól eltérő irányába elindult gyerekek, serdülők, valamint családjaik számára. Hiszünk abban, hogy nincs reménytelen helyzetű fiatal, hogy gyerek- és serdülőkorban nincs »elrontott élet«. Fontos, hogy legyen a gyerek és a család mellett valaki, amikor korábbi megoldásaik nem váltak be, és feladnák a reményt. Az igényeknek megfelelően ambuláns és élményterápiás szolgáltatásainkkal új lehetőségeket adunk a hozzánk forduló családoknak.”

Mélyen, úgy zsigerileg éreztem, hogy ez kell nekünk, pont itt találhatna magára az én Dorkám. Épp ez az ő problémája is, hogy valamiért nem találja a helyét a világban, az emberek között, nem tudja megértetni magát, és nem is érti a körülötte lévőket. A magatartászavar Srí Lankán elmúlik, ahogy láttam, mintha sosem lett volna. Egyből írtam a program vezetőjének, Vaskuti Pali vezető pszichológusnak, aki Srí Lankáról felhívott és egy Skype-beszélgetés után, ahol kikérdezett Dorkáról, úgy döntött, hogy hazarepül, és találkozni szeretne Dorkával és a család összes tagjával. Majd mikor az első találkozón elbűvölt minket közvetlenségével – de tényleg, ő egy olyan ember, akivel azonnal elmennél a világ végére –, felvetette, hogy Dorka akár már pár nap múlva is csatlakozhat a programhoz, ha egyedül visszarepül vele Srí Lankára, és szeptember 4-ig haza sem jön onnan. Egy pillanatig sem ijedt meg a helyzettől, hogy még ilyen kicsi gyerek nem vett részt ezen a programon, hiszen 11–25 évesig van meghatározva a korhatár. Annyit látott Dorkában, hogy itt egy segítségre szoruló gyerek, akinek szerinte ő és a kint lévő csapata tud segíteni. Rögtön vinni akarta magával, és megtenni, ami tőle telik, hogy Dorka jobban legyen. Az én 9 éves lányom pedig a legnagyobb meglepetésemre azt mondta, hogy boldogan megy és mikor indulnak már. Majd ehhez még hozzájött, hogy a családterápia jegyében menjen utána július végén a nagyobbik, 11 éves lányom is, majd ha szükség van rá, akkor én is az utolsó 2-3 hétre. Mert ez így megy ebben a programban: gyakran a végén, az utolsó hetekre csatlakoznak a szülők is, hogy együtt, családilag vegyenek részt a terápián. Egyébként még a program után is kell járni családterápiára Paliékhoz, mert mint mondják, a gyerek viselkedése egy tünet, ezért az egészet kell meggyógyítani, nem csak tünetileg kezelni.

A Chance Program feladata: A kockázati és veszélyeztető tényezők feltárása, befolyásuk és hatásuk csökkentése, elkerülésükhöz megoldási minták nyújtása, a hozzánk fordulók feszültségeinek oldása, protektív faktoraik és szociális kompetenciáik erősítése, korrektív élmények nyújtása, pszichés rendezés, rekreáció és re-szocializáció, pozitív jövőkép kialakítása. Feladatunknak tekintjük a gyerek benntartását a közoktatási rendszerben, valamint a gyerek és a család képviseletét az oktatási és egyéb intézmények, hatóságok felé.”

Ahogy olvastam a történeteket, hogy milyen súlyos helyzetben lévő, drogfüggő, lejtőn lecsúszó, beilleszkedni képtelen, a társadalom peremén lévő embereket – nemcsak gyerekeket, hanem fiatal felnőtteket is – hoztak már vissza Srí Lankán az életbe, hogy teljes életet éljenek, már tudtam, hogy jól teszem, ha elengedem az én pici lányomat is ide. Nagyon nagy kaland és még több munka vár rá. Nem nyaralás ez, hanem kemény önismereti meló, amiben konkrét, önkéntes munka is lesz minden nap, amikor a környékbelieknek kell segíteniük az ott lévő gyerekeknek. Nincs láblógatás, Dorkának valószínűleg annyi dolga lesz, hogy alig-alig jut majd eszébe, hogy milyen sok idő eltelik, mire újra látjuk egymást. Reményeim szerint egy csupa mosoly, életvidám kislány érkezik majd haza Srí Lankáról hozzánk, aki jól érzi magát a bőrében. És talán most sikerül majd együtt lenni családként úgy, hogy nem kell félnünk a lányunktól, hogy mikor lesz egy újabb dühkitörése, mikor gondolja majd egy-egy mondatunkra azt, hogy mi gonoszkodni akarunk vele. Talán elmúlik ez a terrorizáltságérzés, hogy lábujjhegyen kell mellette élni, hogy nehogy rosszat tegyünk, szóljunk, mert akkor órákig őrjöngés a válasz. És nagyon remélem, hogy többé nem kell úgy mennie iskolába reggel, hogy gyomorgörcse van, hogy épp mi történik majd aznap, ki bántja vagy ő kit bánt meg.

Minden bizalmam ebben a programban van most, hogy szeptembertől ennek hatására egyszerűen csak minden nap békében tudjuk tenni a dolgunkat, és együtt lenni, mint egy igazi család. Mostantól a két hónapos nagy kalandot, élményterápiát  hétről hétre közvetítem, hogy mindenki lássa, milyen egy ilyen terápiás közösség, 6-7 gyerekkel, mentoraikkal és pszichológusokkal, milyen hatással van a gyerekemre, és hogy vajon sikerül vagy sem az én kicsi lányomnak a magára találás, és hogyan kap új esélyt egy teljes, boldogabb életre.

2